Moradora de Araraquara faz vaquinha para pagar alimentação enteral da filha, diagnosticada com paralisia cerebral e síndrome rara

A dona de casa de Araraquara, Daniele Rodrigues Macera, de 38 anos, luta para conseguir pagar a alimentação especial da filha, Thalita Macera, de 19 anos, que possui paralisia cerebral e uma condição rara que causa espasmos, crises epiléticas e convulsões agressivas: a Síndrome de West.

• Participe do nosso grupo no WhatsApp (Clique aqui)
• Participe do nosso Canal no Whatsapp (Clique aqui)
• Participe da nossa comunidade no Telegram (Clique aqui)

Sem rede de apoio, Daniele vive 24h por dia e sete dias por semana em função dos cuidados da filha mais velha. “Fico de manhã, tarde e noite cuidando dela”, disse Daniele, que não consegue trabalhar fora por conta da rotina puxada.

Por conta da disfagia, condição que impossibilita a deglutição e mastigação, Thalita depende de uma dieta enteral, uma espécie de fórmula. Cada lata custa R$ 178. “No entanto o município não fornece. Já entrei com pedido na farmácia de alto custo e chegou a negativa de que não fornece por ela não usar sonda”, disse a mãe.

Com as dificuldades financeiras da família, que sobrevive apenas com o BPC Loas no valor de um salário mínimo, a alimentação de Thalita fica comprometida. “Ela deveria tomar seis latas ao mês, mas eu consigo no mês comprar somente três, porque tenho outra filha também.”

Além das latas de alimentação enteral, a dona de casa tem um gasto de R$ 200 mensais com fraldas geriátricas.

Daniele está fazendo uma vaquinha para conseguir ajuda para comprar as latas. A chave PIX para quem quiser contribuir com a campanha é 16 99436-5602. Daniele também está recebendo doações em sua residência, no endereço Rua Maranhão, 1641, fundos, no Jardim Brasil. “Qualquer ajuda no momento é bem-vinda”, completa.

Diagnóstico e os desafios de uma mãe atípica

Os sintomas de Thalita, que nasceu aos oito meses de gestação, começaram aos 15 dias de vida.

“Ela começou a convulsionar, foi internada na UTI neonatal e o médico falou que ela estava tendo crises convulsivas, mas que deveria ser porque ela era prematura e que faria exames para saber porquê. Ela precisou ficar entubada, e o médico encaminharia ela para o Centro de Reabilitação”, contou Daniele, que teve Thalita aos 19.

Até então, Daniele não imaginava da gravidade do diagnóstico da filha. “Achei que ela ia se recuperar, ia engatinhar aos seis meses, andar, como os outros bebês. Fui fazendo acompanhamento no Centro de Reabilitação, fui vendo que ela não estava tendo desenvolvimento. Até que uma neuropediatra a encaminhou para Ribeirão Preto para fazer tomografia, ressonância. Lá ela foi diagnosticada com a síndrome com um especialista.”

Além da síndrome, a menina também nasceu com microcefalia e paralisia cerebral que afetaram a coordenação motora e a fala. “Eu perdi o chão na hora [do diagnóstico]. Parei de viver para cuidar dela.”

Com o falecimento da mãe, sua única rede de apoio, os desafios ficaram ainda maiores. “Minha mãe me dava forças. Eu fiquei praticamente sozinha. A Thalita hoje é tudo, se não fosse ela e a Sara, minhas filhas para me darem força todos os dias, eu não sei como iria levantar não”, completou a dona de casa.