O atendimento de pacientes com doenças raras saiu de 840 para 1800 no período de um ano no HC (Hospital de Clínicas) da Unicamp, em Campinas. O aumento de 114% foi registrado no ambulatório especializado, inaugurado em 2021 e que deve permanecer com a demanda em alta ao longo de 2023.
No primeiro ano de funcionamento da unidade foram registrados, em média, 70 atendimentos por mês. Já em 2022, o atendimento médio mensal pulou para 150 casos. Atualmente, no entanto, o hospital atende cerca de 2 mil pacientes já diagnosticados. Ou seja, mensalmente, cerca de 160 pacientes são atendidos.
Uma doença é considerada rara quando afeta uma pequena porcentagem da população. Geralmente, ocorre em um a cada 2 mil nascidos vivos ou mais. A maioria é de origem genética e, portanto, está presente ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam de forma imediata.
COMO FUNCIONA?
Os pacientes com doenças raras precisam ser encaminhados à Unicamp através da Cross (Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde). Portanto, precisam passar pelo atendimento nos centros de saúde para depois serem mandados para o ambulatório especializado do Hospital de Clínicas.
Depois que o paciente com sintomas chega ao HC em busca de tratamento, o coordenador do Serviço de Referência de Doenças Raras do local, Gil Guerra Júnior, defende que atuação especializada diminui o tempo entre a queixa inicial e o diagnóstico e, também, entre o diagnóstico e o tratamento.
“Do ponto de vista terapêutico, o paciente vai ter todo o suporte necessário do hospital, de todas as especialidades que necessite. Do ponto de vista do serviço de referência de doenças raras, vai ter ainda o aconselhamento genético, que é fundamental para explicar o risco de repetição daquela doença na família”, diz.
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CASO ATENDIDO
Há sete anos em busca de respostas para a doença que afeta o filho, Enrico, Gisela Schincariol Martini e o marido receberam a informação sobre alterações genéticas em um exame de rotina quando o menino tinha seis meses de vida. Hoje, ainda não sabem qual o diagnóstico, mas frequentam com ele o ambulatório especializado do HC para acompanhar e garantir a saúde dele.
“Ele apresentou na rotina de consulta do pediatra uma alteração no baço, que estava um pouco aumentado. Aí os exames laboratoriais acusaram um aumento das plaquetas. A partir daí nós começamos a fazer uns exames. Hoje, o Enrico ainda não tem um diagnóstico fechado do que seria. Porém, a gente sempre fala sobre a importância de acompanhar tudo isso desde o começo”, explica.
“Nós vivíamos angustiados com a situação dele e não sabíamos o que fazer. Por fim, aqui, com o tempo e com calma, foram passando informações e pegando conclusões e hoje a gente tem uma vida mais tranquila sobre a saúde do nosso filho”, conclui o pai de Enrico, Hélio Antônio Martini Júnior.
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