Moradores da região de Campinas diagnosticados com fibrose cística aguardam há cerca de um mês para o acesso a um medicamento pela rede pública de saúde. O remédio Trikafta, avaliado em R$ 92 mil, foi incorporado ao SUS e encaminhado para diversos estados, mas sofre questões como entraves burocráticos para chegar aos paulistas (entenda abaixo).
O medicamento aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) é comprovadamente mais eficaz para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, principalmente nos casos mais graves.
O que é a fibrose cística?
O Ministério da Saúde define a fibrose cística como uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Ela atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. O diagnóstico é feito logo depois do nascimento, a partir do teste do pezinho.
“É uma doença hereditária, uma doença genética, em que os pais têm uma alteração num determinado gene, que é responsável pela produção de uma proteína. A falta dessa proteína ou a má função dela desestrutura todo o transporte de água e sais das células, fazendo com que as secreções de todo o organismo sejam mais espessas ou que levam à obstrução, principalmente do intestino e das vias respiratórias”, explica o pediatra Antônio Fernando Ribeiro.
O especialista coordenou o Centro de Referência em Fibrose Cística da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas) por mais de 40 anos e participou de várias pesquisas de tratamento, inclusive com o uso do Trikafta.
Entraves no SUS em São Paulo
Apesar do Trikafta ter sido incorporado ao SUS há cerca de um mês e distribuído aos estados, moradores de São Paulo enfrentam entraves para ter acesso ao remédio de cerca de R$ 92 mil.
Segundo o HC (Hospital de Clínicas) da Unicamp, a secretaria de Saúde do Estado exige uma espécie de laudo, por meio de exames, mostrando que os pacientes têm o diagnóstico da fibrose cística para que eles consigam o medicamento. Porém, alguns destes exames exigidos são caros e não são disponibilizados pelo SUS, o que dificulta o acesso ao remédio.
“Temos um problema com o estado de São Paulo, que está prejudicando o tratamento. Eles estão exigindo que a pessoa comprove que tem o diagnóstico, sendo que ela já trata a doença há vários anos”, conta o diretor da Sociedade de Assistência à Fibrose Cística, Claudenor Domingues Abilla.
Impacto na qualidade de vida dos pacientes
De acordo com dados do centro de referência da fibrose cística da Unicamp, cerca de 300 pacientes recebem o remédio Trikafta por via judicial no Brasil. Só no HC, 250 pessoas estão em tratamento e 150 delas seriam beneficiadas com a incorporação do remédio pelo SUS, mas estão sem receber pela falta da liberação no estado. Por isso, os médicos alertam que a solução é urgente.
Uma paciente diagnosticada com fibrose cística relatou à EPTV que toma 20 comprimidos diários para tratar a doença. Essa quantidade de remédios ingeridos seria reduzida com o Trikafta, além do fato de que quem tem acesso ao medicamento afirma que no primeiro dia de uso já sente redução dos sintomas.
A estudante Giovana Gomes Giacomelli, diagnosticada com fibrose cística com 8 horas de vida, fala sobre a esperança no acesso ao Trifakta, que também reduziria as internações de pessoas afetadas pela doença. “Está tão perto, mas ao mesmo tempo tão longe da gente”, disse.
O que diz o estado de SP?
O Ministério da Saúde informou que o medicamento Trikafta, disponível na Rede de Atenção à Saúde, é distribuído conforme a demanda dos estados. Em setembro de 2023, a Portaria nº 47 tornou pública a incorporação do medicamento ao SUS para o tratamento da fibrose cística em pacientes com seis anos ou mais, que tenham pelo menos uma mutação no gene regulador de condução transmembrana de fibrose cística.
Também questionado pela reportagem da EPTV, o governo de SP informou que a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica disse que recebeu parcialmente a demanda e os comprimidos estão sendo distribuídos proporcionalmente para três unidades do estado. Porém, eles ainda não esclareceram o porquê de a região de Campinas ainda não ter sido contemplada.
*Com informações de Helen Sacconi/EPTV Campinas
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