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Somos todos gigantes independente da altura

Slogan acima deu nome a um movimento que se transformou no Instituto Nacional de Nanismo (INN)

| ACidade ON - Circuito das Águas -

A jornada de uma pessoa com nanismo requer uma força extraordinária, mas será mais fácil se contar com a empatia daqueles que a encontra pelo caminho

Próximo do Dia das Doenças Raras, comemorado sempre no último dia do mês de fevereiro, que neste ano é dia 28, tomei conhecimento do livro "E fomos ser gauche na vida" (Pubblicato Editora, 166 págs.), da jornalista gaúcha Lelei Teixeira. A obra fala de nanismo, preconceito, diferença e inclusão. Lançada no final do ano passado, a publicação já está indo para a sua segunda edição porque os 500 exemplares já se esgotaram nas livrarias. 

Essa corrida às livrarias do Rio Grande do Sul, na minha avaliação, só revela a falta de publicações para esse público, vítima de piadas por alguns devido ao preconceito de uma sociedade que não aceita as diferenças e sequer busca conhecimento sobre essa condição. Você, por exemplo, já se colocou no lugar de alguém com nanismo? Os olhares recebidos e a dificuldade de realizar tarefas cotidianas, como lavar as mãos, ação de suma importância em tempos de pandemia de Covid-19, devido à altura da pia, são alguns exemplos da realidade deles. Sabe que existem mais de 500 tipos de nanismo? E que existe agora o Instituto Nacional de Nanismo (INN)?

"E fomos ser gauche na vida"  

Capa do livro "E fomos ser gauche na vida" (Pubblicato Editora, 166 págs.), da jornalista gaúcha Lelei Teixeira. | Foto: Mariane Rotter
O livro, cujo nome é citado no intertítulo acima, é da jornalista Lelei, que tem nanismo. Ela traz experiências dela e da irmã Marlene, também com nanismo e que faleceu em 2015 por complicações de um câncer. Li as matérias jornalísticas "Livro sobre nanismo e preconceito começa a romper barreiras", do Extra Classe, e "Jornalista gaúcha lança livro de memórias em que fala sobre nanismo e preconceito: ´Somos tratados como piada´", do jornal Gaúcha ZH.  

Tentei entrar em contato com a Lelei e não consegui. Mas, pelo blog dela, o "Isso não é comum", li uma postagem que explica a sua trajetória para escrever o livro. Clique aqui para ler. A capa da publicação é da artista visual e fotógrafa Mariane Rotter, que também tem nanismo. Mariane, desde 2002, desenvolve o projeto "Meu ponto de vista". Ela fotografa o seu cotidiano a um metro e trinta do chão, realizando autorretratos incomuns, sob o seu ponto de vista. Conheça mais sobre o projeto pelo seu endereço no Instagram: @meupontodevista

Foto de Mariane Rotter, que desenvolve o projeto "Meu ponto de vista".
Em conversa com Mariane, perguntei a ela o que deveria ser feito para que, de fato, seja feita a inclusão das pessoas com nanismo. "Eu acho que é somente se dar conta que todo mundo é diferente e estar aberto para isso, ter cuidado com o outro apenas." Um ato tão simples de educação, civilidade e amor ao próximo, mas que, na prática, dá lugar a zombarias e falta de respeito por parte de muitos. A estatura de uma pessoa não revela o tamanho de sua grandeza. Para saber, é preciso conhecer o outro. Por isso, te convido a conhecer o trabalho dessa artista visual no quadro "Outros Olhares", do Programa Estação Cultura da TVE-RS.  

 

Instituto  

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) nasceu em 2020, fruto do movimento "Somos Todos Gigantes" (STG). A ideia de criar o instituto surgiu quando o casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, conversando com um de seus filhos, o gigante Gabriel, ouviram do próprio filho a ideia: "vamos transformar o STG em um Instituto! Daí poderemos ajudar mais gente", disse, conforme descreve matéria do movimento. Leia-a aqui.   

Juliana Yamin e seu filho Gabriel | Foto: Reprodução do site Somos Todos Gigantes

No site do STG - https://somostodosgigantes.com.br - há inúmeras notícias importantes. Uma delas é que a Secretaria Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente, ligada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), informou que realizará o primeiro estudo amplo sobre aspectos que atingem a vida de quem tem nanismo no Brasil. Segundo o site, "a pesquisa abordará temas como diagnóstico precoce, tratamentos adequados e dificuldade de acesso acompanhamento e cirurgias de correção de deformidades e de alongamento ósseo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), entre outros assuntos".

Assista ao vídeo e entenda como nasceu primeiro o STG com o depoimento inspirador do Gabriel.   

 

Pedi que Juliana Yamin, presidente do INN, explicasse sobre a entidade. E ela, carinhosamente, me enviou o áudio abaixo. 

Doença Rara  

O nanismo é considerado uma doença rara. Mas, o que é o nanismo? De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) , "o nanismo é um transtorno que tem como característica uma deficiência no crescimento que resulta em uma pessoa com baixa estatura se comparada com a média da população de mesma idade e sexo. Uma causa comum é uma alteração genética que afeta o crescimento do osso. Normalmente não tem cura, mas o tratamento pode aliviar algumas das complicações ou corrigir deformidades."

Em 2004, o nanismo foi reconhecido como deficiência física no Brasil pelo Art. 4º do Decreto 3.298/1999. Leia matéria aqui. Isso garantiu uma série de direitos às pessoas com nanismo. Mas, na prática, não é eficaz. Afinal, são mais de 500 tipos dessa condição. Há muita falta de informação. A mais comum é a acondroplasia. A BioMarin lançou, este ano, um portal exclusivo para compartilhar informações a respeito. Clique aqui para ir para o portal.  

No final do ano passado, o governo federal informou que abriria licitação para a confecção de material informativo sobre a promoção dos direitos de crianças e adolescentes com nanismo. Leia aqui a matéria. O governo federal também criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras. O objetivo é desenvolver políticas públicas e também incentivar a troca de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas.

Amizades

A primeira pessoa que conheci com nanismo foi "Joãozinho Gente Boa", como era conhecido o radialista João de Oliveira Neves. Eu era criança quando o vi pela primeira vez, em Corumbá (MS), minha terra natal. Minha primeira impressão foi de desconcerto. Afinal, era pessoa com barba, com cara de mais velha e com a mesma altura que a minha. Ele era muito amigo de meu cunhado, o radialista Jonas de Lima, que hoje atua na Rádio Fronteira FM 106,9 clique aqui para sintonizá-la on-line.   

Ao perceber que havia ficado imóvel, minha mãe me puxou pelo braço e disse mais ou menos assim, já que não recordo exatamente como foram as palavras dela: "Você sabe quem é ele? Ele é o Joãozinho Gente Boa, um radialista super famoso aqui na cidade e amigo de Jonas. Ele é pequeno em tamanho, mas grande de coração. Meça as pessoas pelo coração que elas têm e não pela altura". Confesso que, naquele momento, não entendi muito bem. Mas, com o passar do tempo e a convivência dele na minha família, tudo ficou muito natural. E minha mãe como sempre me dando lições de inclusão e amor. 


Katia Fonseca na redação do Correio Popular, em Campinas, no início dos anos 2000. | Foto: Arquivo pessoal
Depois, já formada, trabalhei com a jornalista Katia Maria Fonseca Dias Pinto, que assina em suas matérias como Katia Fonseca, mas que é chamada por todos de Katinha. Ela tem Displasia Disastrófica (DD). "É uma má formação congênita que ocorre durante a gestação." Filha de mãe santista e pai amazonense, Katinha perdeu o pai quando tinha 15 anos e a mãe, em 1990.

"Curiosidade, todo mundo me pergunta: - Não tem mais ninguém na sua família acometido pelo nanismo? Respondo que não. Tive mais dois irmãos mais velhos - Hugo e Claudia - e nenhum dos dois teve qualquer deficiência. Também nenhum caso anterior nas famílias do meu pai ou mãe", conta. Segundo algumas publicações que li, os pais de minha amiga Katinha deveriam ter genes recessivos, um encontro muito raro.

Katinha, então, me explicou que a DD causa encurtamento dos membros e luxações congênitas em todas as juntas, entre outras mazelas. "A pior delas é o desvio na coluna vertebral... geralmente, temos escoliose, lordose entre outros ´oses´ que causam muita dor e desconforto." Ela está agora escrevendo sua autobiografia, que deve se chamar 'Na Medida do Impossível' e está atrás de patrocinadores para publicação. Contatos podem ser feitos com ela pelo seu Facebook: /katia.fonseca.1257

Viva a diversidade!

Com 64 anos, Katinha nasceu em Santos e foi morar em Campinas em 1991 ao ser contratada pelo jornal Correio Popular. É jornalista e está voltando novamente para a redação do jornal que a empregou quando chegou à cidade campineira. "Morei sozinha, morei com amigos e, hoje, moro com uma irmã mais velha e seu filho. Acho importante ressaltar que são eles que moram comigo (kkkk), pois sou a maior responsável pelo sustento da casa", revela.  

Foto tirada de Katia Fonseca em 2020 | Arquivo pessoal
Após a morte de sua mãe, em 1990, passou a se sustentar sozinha e conquistou sua independência financeira trabalhando, sem ajuda da família. "Aliás, a partir dos anos 1980, desliguei-me totalmente da família, buscando minha autonomia social e afetiva. Aprendi muito ao cair no mundo e precisar conviver com pessoas diferentes. Aliás, costumo dizer que não é preciso apenas tolerar as diferenças, é preciso QUERER, DESEJAR conviver com as diferenças, pois isso só enriquece nossa experiência de vida. E é uma via de mão dupla: é enriquecedor para quem, aparentemente, está dentro dos padrões físicos-estéticos, assim como para os que são enquadrados como ´diferentes´. E viva a diversidade!"

Para mim, Katinha, Joãozinho e Gabriel são inspirações. Outra inspiração é o médico geneticista Wagner Baratela, com Displasia Diastrófica. A DD é um tipo raríssimo de nanismo e ocorre um caso em cada 100 mil nascimentos. Conheça abaixo a sua história de Baratela, com quem, infelizmente, não tive a honra de conversar.  



E para finalizar, quero citar a frase da psiquiatra alagoana que revolucionou o tratamento mental no Brasil, Nise da Silveira: "O que melhora o atendimento é o contato afetivo de uma pessoa com outra. O que cura é a alegria, o que cura é a falta de preconceito". Por isso, troque o bullying, como o que aconteceu há cerca de um ano com o garoto australiano Quaden Bayles e que teve vídeo viralizado, pelo amor e pelo fim do preconceito. Viva a diversidade, pois ela nos torna seres humanos mais ricos em conhecimento, em empatia, em amor e em felicidade. Por isso, viva a inclusão de todos! Afinal, todos somos gigantes!

Sobre o Blogueiro

Alma Inclusiva

Nice Bulhões é jornalista, disléxica e mãe azul. Pantaneira, nasceu em Corumbá (MS) e mora em Campinas (SP) há mais de 20 anos. Passou por redações de jornais impressos nos dois estados e atualmente faz assessoria de imprensa. No blog, trata de assuntos referentes a todas as formas de inclusão.


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