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Demência: as memórias deles voaram, mas estão eternizadas pelo amor

Margareth Brandini Park, estudiosa da memória, lança livro "Cartas para a minha mãe - Entre Cuidados, Memórias e Finitude"; maestrina Cinthia Alireti fala do poder da música na vida de sua mãe

| ACidade ON - Circuito das Águas -

Demência não é loucura. É preciso falar sobre isso e buscar tratamento. Ser empático com o doente. Foto: Gerd Altmann/Pixabay
"Mas a longevidade cobra seu preço, não é mesmo? E os escorregões, as quedas, a falta de forças, a perda do controle dos esfíncteres foram vencendo a matéria da qual somos constituídos.

E sabe o que eu creio ter sido um enorme equívoco meu? O de sempre tentar trazê-la de volta à vida. Pedir sempre para que escrevesse por conta de sua surdez e não aceitação do aparelho e, assim, conseguíssemos nos comunicar melhor, fosse no papel ou na lousa mágica sugerida pela psicóloga, lousa essa que nunca saiu do guarda-roupa. Numa ingenuidade infantil de minha parte, um dia propus que a senhora escrevesse para mostrar às suas amigas como sua letra era linda, professora! Uma péssima ideia.

E insisti, pus o caderno, a caneta, o lápis, e seu olhar era triste, muito triste. Com imensa dificuldade, segurou o lápis e, dos movimentos sofridos, nasceram rabiscos inelegíveis que trouxeram lágrimas, uma tristeza imensa e os dizeres:

- Olhem, olhem isso! Até minhas letras eu perdi.

Ah, as Artes do Bem Morrer da Idade Média!

Como precisamos delas. Como poderíamos ter nos acalmado mutuamente se tivéssemos tido mais momentos daqueles em que simplesmente olhávamos juntas para o céu, não é mesmo, mãe?"  

Livro sobre a toalha bordada pela mãe de Margareth, autora da publicação. Foto: Divulgação.
O trecho é de uma das 12 cartas escritas pela pedagoga, escritora e pesquisadora da memória Margareth Brandini Park à sua mãe Neurides Vicari Brandini, que morreu em 26 de abril de 2016. As correspondências, enviadas por Hermes, deus mensageiro na mitologia grega, e entregues ao universo ou precisamente em um cometa, morada poética de sua mãe, estão no livro "Cartas para a minha mãe - Entre Cuidados, Memórias e Finitude", lançado recentemente pela Editora Setembro, de Holambra (SP). Veja aqui a live do lançamento.   

Neurides teve demência senil e, em um determinado estágio da doença, não reconhecia mais seu familiares. Era amante da escrita e da leitura, tanto que foi sepultada com os dois volumes do livro que mais amava, "E o Vento Levou", de Margaret Mitchell. Foi ela quem ensinou Margareth a escrever cartas, amava romances ingleses, tanto que adotou na sua rotina o costume de tomar e servir chá com leite aos visitantes, e amava o Rio Grande do Sul, sua terra natal. Viveu por cinco anos em um asilo, que funcionava como um condomínio de casas, já que não aceitava cuidadores e passou a exigir atendimento especializado.  

Exemplo de apresentação das cartas e o selo Hermes, o mensageiro. Ilustração de Flávio Morin. Foto: Montagem com fotos de divulgação.
A publicação

Escrita a convite da editora, a publicação de Margareth só foi iniciada um ano após a morte de sua mãe e o número de cartas representa um ciclo completo do nosso calendário gregoriano, ou seja, uma carta para cada mês. As palavras demoraram para serem registradas no papel. "Sofremos acompanhando minha mãe. Era doloroso voltar e reviver tudo, já que o processo de perda diz respeito a muitas coisas", explicou a autora, sobre a demora em escrever.

No dia em que conversamos, completava exatamente cinco anos da morte de Neurides. Margareth ainda sente a morte recente do marido, em 22 de março de 2020 devido a um câncer de colédoco. Segundo ela, a perda potencializa a relação afetiva, quando vem na memória. "A gente lida com o nunca mais físico, presencial." Dores e lembranças compartilhadas com os seus quatro filhos e sua irmã.

Em 2017, quando começou a escrever o livro, Margareth foi buscar primeiro a forma mais adequada de narrar "coisas pesadas e leves" sobre a vivência com a demência senil de sua mãe. "Optei pela arte das epístolas, com textos curtos. Foi uma forma de homenageá-la. Afinal, foi ela quem me ensinou a escrever cartas."

Além de ensinar, Neurides a incentivou a enviar as mensagens escritas, como para a avó que lhe respondia e ainda enviava sementes de flores dentro do envelope. Tudo isso a fez perceber ainda mais a importância de sua mãe e as semelhanças, às vezes camufladas e agora redescobertas, que as unem para sempre, seja em comportamento, gestos, pensamentos, alma, que vão além de fatores sanguíneo e genético.

Resolvi falar do livro de Margareth porque aborda temas relacionados à finitude, velhice, demência senil, asilamento, amor, superação, entre outros. Mas, a empatia foi o que mais me chamou atenção. Com apresentação da fisiatra Janete V. Barbosa, o livro busca oferecer ajuda para as pessoas que vivem delicados momentos em família. A autora acredita que, ao falar da morte podemos ressignificar a vida. Ouça abaixo trechos do livro lidos por Margareth. 

 

Empatia nos abraça e nos inclui 

Em uma das cartas, Margareth conta como foi difícil o julgamento de muitas pessoas pelo fato de Neurides passar a morar em um asilo. "Lidamos com o desprezo das pessoas e também de amigos. Como choramos e nos desesperamos em muitos e muitos momentos. Juntamos cacos para sermos objetivas", trecho de uma das epístolas. Sua mãe já estava com demência senil quando sofreu um AVC , que a fez perder o controle do esfíncteres e o movimento das pernas. Foi aí que foi levada ao asilo.

Neurides não aceitava cuidadoras e necessitava de cuidados especiais. "Eu não tinha força para levantá-la e tive deslocamento da retina, na época", contou Margareth. A família era muito presente, com visitas constantes, mesmo que Neurides não visse Margareth, pois a identificava ora como sua irmã Iracema ora como sua irmã Adir. "Quem cuida de pessoas com processo neurodegenerativos precisa entender a doença para ser empático com ela."

Margareth passou a entender que era preciso ficar ao lado da mãe, sem a preocupação de tentar resgatar e restaurar suas memórias. "Fizemos várias vezes chuvas de algodão com as fraldas picotadas por minha mãe. Entramos com ela nesse universo e a fizemos feliz, já que resistia bravamente ao uso de fraldas e falava que isso era o último degrau da dignidade humana."

Ao deixar de protagonizar os papeis de moiras, que são as três irmãs responsáveis por fabricar, tecer e cortar o fio da vida dos mortais na mitologia grega, Margareth e sua irmã deixaram livre a mente de Neurides. "Ficávamos olhando o nada, juntas", lembrou Margareth. Foi nessa linguagem corporal de cumplicidade que Neurides passou a cantar um dia a marchinha "Tem gato na tuba", de João de Barro e Alberto Ribeiro (1948) e que muitos conhecem na versão do grupo infantil Balão Mágico.

O poder da música

Estudiosa da memória e leitora assídua dos livros e artigos do neurologista inglês Oliver Sacks, já falecido, Margareth contou que a mãe adorava cantar "Tem gato na tuba" e me explicou que isso acontece porque "a música é a última memória que nos abandona" e que os relampejos musicais aconteciam porque ela ouvia internamente a música, como se dentro de sua cabeça tivesse um ipod que não pudesse ser desligado. "Pelo que li dos livros de Sacks, isso ocorre durante microderrames cerebrais." Quer saber mais sobre o livro? Clique aqui

Eu já tinha escrito sobre o poder da música - série de três matérias, clique aqui para ler a primeira delas - mas não sob o prisma da memória, de destravar avenidas neurológicas. Por isso, voltei a procurar a maestrina Cinthia Alireti, regente titular da Orquestra Sinfônica da Unicamp.

Foi quando descobri que sua mãe Darci Pinheiro Alireti, falecida em 15 de maio de 2020, tinha demência, também adorava cantar e escutar os familiares e as enfermeiras do asilo cantarem. Devido à pandemia de Covid-19, não houve velório e o enterro de Darci foi restrito, seguindo os protocolos da vigilância sanitária. "Nem meu pai pôde ir no funeral... Além de perder a esposa, teve de ficar de luto em quarentena."

Para acalentar sua alma, do seu pai e dos familiares, Cinthia fez um vídeo para homenagear sua mãe, com a música que ela mais amava: Beyond the Sea, de Frank Sinatra, que é uma adaptação em inglês da canção La Mer, de Charles Trenet, composta em 1946. Foi uma tentativa de trazer mais conforto a todos nesse momento de grande perda. Por isso, no depoimento abaixo, usei a canção como fundo musical, a mesma versão usada por Cinthia em seu vídeo para a família.

Lembrando que Darci também viveu sua velhice em um lar de idosos, como a mãe de Margareth. Depois, o pai de Cinthia também optou em ficar com a esposa no local até o seu falecimento. Pedi a ela e ao seu pai, Valter Alireti, me contassem um pouco sobre a história de sua mãe. Como disse Cinthia, "a música tem um lugar especial em nosso cérebro". Segue abaixo os depoimentos.  


 Mas, o que é a demência?

A neurologista Grace Helena Letro, coordenadora do Serviço de Neurologia do Hospital da PUC-Campinas, explicou que o "termo demência senil, atualmente, não é mais utilizado, pois a palavra senil significa velho e nem todo idoso tem demência." Ela explicou que a doença "se caracteriza pelo desenvolvimento de múltiplos déficits cognitivos (memória, linguagem, cálculo, pensamento, raciocínio, lógica, função executiva, orientação espacial e temporal) e alterações do comportamento, geralmente de natureza crônica e progressiva interferindo nas atividades de vida diária (AVDS)". 

A neurologista Grace Letro, coordenadora do Serviço de Neurologia do Hospital da PUC-Campinas, explica que o "termo demência senil, atualmente, não é mais utilizado, pois a palavra senil significa velho e nem todo idoso tem demência." Foto: Reprodução
Grace, a pedido do Alma Inclusiva, escreveu um artigo sobre demência, com informações sobre o que é, os tipos, por que ocorre, os sintomas, fatores de risco e tratamento (exames, medicação e especialidades médicas). Clique aqui para lê-lo. "Há vários tipos de demência, como a doença de Alzheimer, doença dos corpúsculos de Lewy, demência vascular, demência da doença de Parkinson, entre outras", explicou.

A neurologista enfatiza ainda que "a família deve entender que o paciente não é mais a mesma pessoa, não faz de propósito, apenas não se recorda, não adiantando gritar, reclamar, com ele". Para ela, o apoio familiar é de vital importância, "compreendendo a situação, dando carinho, tendo paciência, pois será um doente muito mais tranquilo e bem mais fácil de conduzir". E alerta que o cuidador também precisa de descanso.

Convidei também a neurologista Laura Moriyama, que atua como voluntária na Associação Campinas Parkinson (ACP), para falar se existe relação entre doença de Parkinson, a demência e o Alzheimer. Isso porque no dia 11 de abril foi comemorado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença de Parkinson.

A data foi escolhida por ser o nascimento de James Parkinson, médico inglês, que em 1817 publicou pela primeira vez um estudo sobre a doença, que assim seria denominada em sua homenagem. Os contatos da Associação Campinas Parkinson para mais informações são site www.campinasparkinson.org.br. Assista ao vídeo e entenda, inclusive, que a empatia tem um grande poder no tratamento de pacientes com demência e nas condições de vida de quem cuida dele.   


Até aqui, só tenho a agradecer o aprendizado que as entrevistadas me proporcionaram. Espero que elas também tenham te ajudado, especialmente a ser mais empático. Pense que as memórias daqueles que amamos podem estar comprometidas, mas que tipo de memória, eu e você, queremos guardar? E isso tem muito a ver sobre como estamos lidando com o hoje. Vamos julgar menos e amar mais. Um exercício difícil para todos nós diante de nossas preferências, conveniências, afinidades... Talvez, por isso, para exercitar essa empatia, que não vejo a hora de assistir ao filme "Meu pai", que trata sobre a demência e deu ao ator Anthony Hopkins a estatueta de Melhor Ator na 93ª edição do Oscar. Aos 83 anos, ele se se tornou a pessoa mais velha a receber o prêmio nessa categoria, usurpando o título que pertencia a Henry Fonda desde 1981. Viva a inclusão! Viva a empatia! Viva o amor fraterno!



Sobre o Blogueiro

Alma Inclusiva

Nice Bulhões é jornalista, disléxica e mãe azul. Pantaneira, nasceu em Corumbá (MS) e mora em Campinas (SP) há mais de 20 anos. Passou por redações de jornais impressos nos dois estados e atualmente faz assessoria de imprensa. No blog, trata de assuntos referentes a todas as formas de inclusão.


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