O presidente Lula sancionou ontem (9), a Lei nº 15.094 que torna obrigatório o exame clínico para identificar a FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) em recém-nascidos durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com a cobertura do SUS (Sistema Único de Saúde).
Porque o exame é necessário
A realização precoce desse exame é necessária para identificar malformações dos dedos grandes dos pés, manifestação típica da doença em bebês.
O que é a FOP?
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, limitando movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com a doença.
Ossificação
A ossificação da FOP é um processo que substitui o tecido conjuntivo e muscular por tecido ósseo. Seu processo geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais da doença
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
Doença sem cura
A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo SUS e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.
O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
*Com informações de Agência Brasil
LEIA TAMBÉM NO ACIDADE ON PIRACICABA
Programação do Sesc Piracicaba oferece shows, hortas ecológicas, ateliês e mais; confira
Piracicaba terá cinema ao ar livre com pipoca e refrigerante gratuitos; veja datas e locais
