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Atrás do sorriso de Letícia, uma maratona de terapias

Com 1 ano e 2 meses, Letícia é a mais velha da turma de bebês com microcefalia atendidos pela reabilitação do HC

| ACidadeON/Ribeirao

 

De xuxinhas e roupinha cor-de-rosa, Letícia enche os olhos da mãe e da equipe multidisciplinar do CER (Centro de Reabilitação) do Hospital das Clínicas de alegria ao ficar em pé e levantar a cabecinha para distribuir uma gargalhada gostosa e olhar apaixonado, como se fizesse pose para as lentes de A Cidade.

Com 1 ano e 2 meses, Letícia é a mais velha dos dez bebês com microcefalia em atendimento no CER. A pequena guerreira ganha o carinhoso apelido de Robocop quando veste sua armadura diária: órteses para corrigir a posição dos pezinhos e luvas para manter as mãozinhas abertas.

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Cada gesto novo, cada olhar diferente e levantar de cabeça da menina, conquistados a árduas sessões de terapia, é um prêmio para a terapeuta ocupacional do CER, Nádia Lombardi Siqueira, e uma vitória para a mãe, Verônica Fiori Padial, 29 anos.

Cruel, o zika vírus devastou o sistema motor de Letícia. Ela ainda tem dificuldade de manter a cabeça erguida, de ficar sentada sozinha e até levar a mãozinha à boca, uma função natural de bebês recém-nascidos.

Desde que Letícia nasceu, a dedicação de Verônica à filha é integral. Só ao HC são três ou quatro passagens semanais para que a filha cumpra uma rotina extremamente árdua, mas compensadora de sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e passe por consultas periódicas com pediatra e neuropediatra. Nesses 14 meses de vida da filha, Verônica experimentou os mais diversos sentimentos: dor, revolta, medo, ansiedade. Nos últimos dois meses, depois de ver a filha vencer oito dias de internação provocada por uma bronquiolite e sair do hospital se alimentando por sonda, ganhou um sentimento novo: resignação.

Até poucos meses atrás, a preocupação da mãe era se Letícia ia andar, falar, viver. Ela ainda mantém essa esperança, mas hoje, mais consciente da doença da filha, a prioridade é outra. “É que ela sinta o amor que podemos dar para ela. Valorizo o sorriso dela quando dou bom dia, a mãozinha que abre, a cabecinha que levanta porque ela é como sol. Todo dia acorda, sorri e faz meu dia brilhar.”

Futuro incerto

Os prognósticos não são otimistas para o futuro dessas crianças. Segundo a terapeuta ocupacional do CER, Nádia Siqueira, o acometimento da zika no sistema nervoso central é muito grave e produz diversas sequelas graves não só motoras, mas associadas a várias outras como distúrbios de deglutição, do desenvolvimento intelectual e da função manual. “Não são crianças que terão sequelas apenas para andar e falar.”

Verônica renova as forças na fé que tem em Deus e no apoio familiar para não se deixar vender pelas dificuldades do dia a dia.

“Tem dia que estou cansada, bem cansada. Mas coloquei uma frase na minha cabeça: se eu que a amo desistir, quem vai ajudar? É isso que me faz levantar todo dia e lutar.”

Diante de tantas dúvidas sobre o futuro de Letícia, a mãe tem uma certeza: quer viver o presente e amar a filha um pouco mais a cada dia. “Não sei se terei ela amanhã. Quero viver com a consciência de que a amei intensamente e de que, enquanto ela viver, vai brilhar para mim e para a minha família todos os dias.”

Weber Sian / A Cidade

Letícia Padial é estimulada pela terapeuta ocupacional Nádia Lombardi Maximino Siqueira; rotina se repete três vezes por semana e inclui ainda sessões de fisioterapia e fonoterapia (Foto: Weber Sian / A Cidade)

 

 

Uma etapa de cada vez

“Já era para a Letícia estar andando, falando e ela não faz nada disso ainda. Mas, comecei a conviver melhor com isso. A gente já conseguiu tirar sorrisos e algumas manifestações. Está bom, uma etapa de cada vez. Já consigo ver detalhes que antes não enxergava”, explica Verônica.

A mãe afirma que continua com as mesmas incertezas sobre o desenvolvimento e o futuro da filha de quando recebeu o diagnóstico da microcefalia, mas que, hoje, está mais madura para conviver e superar as dificuldades.

Internação

Um período de sofrimento intenso foi o de internação da filha para recuperação de uma bronquiolite causada pela dificuldade de deglutição. “Eu chorei durante os três primeiros dias, mas depois entendi o propósito de Deus. Era para que eu amadurecesse”, conclui.

Verônica diz que, durante a internação, conheceu uma mãe que só estava esperando o aparelho do filho ser desligado. “Então, quando saí com a Letícia de alta, com a sonda no nariz, foi algo vitorioso. Saí feliz. Tive que valorizar a sonda pois tinha mãe que ia sair dali sem o filho.”

Letícia tem usado a sonda no nariz para os alimentos líquidos porque tudo o que ela bebe tem ido direto para o pulmão. A equipe do CER agora luta para ver se a menina consegue voltar com a deglutição normal. Existe a expectativa de que talvez a pequena tenha de fazer uma grastrostomia – cirurgia para introdução de alimentos pela barriga.

WhatsApp

Verônica formou um grupo de mães de bebês com microcefalia associada ao zika vírus no WhatsApp e afirma que a ferramenta tem sido importante para a troca de experiência e até para estímulo do tratamento dos filhos.

“Hoje, estamos com 16 mães. Trocamos fotos, informações, desabafos e até falamos de problemas conjugais. Falamos de avanços e de regressões no tratamento. Uma aprende com a outra.”

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