Melinda Paulo Lima Machado, de 2 anos, natural do Acre, foi diagnosticada com uma síndrome rara que causa fome constante e sem cura. A condição foi identificada após os pais notarem comportamentos atípicos e procurarem ajuda médica. Em entrevista ao g1, a mãe relatou os sinais que despertaram a preocupação da família.
Qual é a síndrome rara que provoca fome insaciável?
Melinda Paulo Lima Machado, de 2 anos, foi diagnosticada com a Síndrome de Prader-Willi, um distúrbio neurogenético raro que afeta cerca de um a cada 15 mil nascimentos e provoca fome insaciável e ganho de peso acelerado. A menina já pesa 15 quilos, consequência direta da condição que causa aumento de apetite mesmo sem compulsão alimentar.
LEIA MAIS
Vini Jr. e Virgínia assumiram o namoro?
Taís Araújo renova visual após Vale Tudo; confira
Em entrevista ao g1, a mãe, Darlene Paulo, contou que percebeu sinais de que algo estava errado ainda nos primeiros meses de vida da filha. “Desde o nascimento, ela tinha dificuldade para mamar e sempre apresentava atraso nos marcos do desenvolvimento”, relatou.
Após ser informada por um pediatra de que Melinda tinha uma condição neurológica, Darlene iniciou fisioterapia por conta própria, já que não conseguiu atendimento pelo SUS. “Não havia vagas, então tivemos que pagar uma clínica particular até conseguir uma decisão judicial para o plano cobrir”, disse.
Buscando melhores recursos, a família se mudou para Florianópolis (SC), onde recebeu o diagnóstico definitivo. “A síndrome não tem cura e exige acompanhamento médico para o resto da vida. A criança nasce sem a sensação de saciedade, então come o tempo todo”, explicou Darlene.
Hoje, Melinda é acompanhada por endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogos. “Quem tem Prader-Willi precisa de uma rede de apoio constante, porque a fome é uma tortura diária. Se não houver controle, elas podem comer qualquer coisa, até objetos ou lixo”, alertou.
A mãe também falou sobre a rotina com a filha: “Ela observa tudo o que fazemos na cozinha e, mesmo depois de comer, chora pedindo mais. É desesperador, porque a criança come até morrer se não houver cuidado”.
Confira os principais sintomas:
Veja abaixo a evolução da síndrome de Prader-Willi por fases da vida:
0 a 2 anos
Hipotonia acentuada (fraqueza muscular)
Dificuldade de sucção e aleitamento materno
Atraso nos marcos do desenvolvimento
Baixo ganho de peso e estatura
Aparência “mole” ou de “boneco de pano”
2 a 6 anos
Continuidade da hipotonia e atraso no desenvolvimento
Recuperação do peso e crescimento
Início do ganho de peso, mesmo sem aumento importante na
ingestão alimentar
6 a 12 anos
Falta de saciedade e compulsão alimentar
Obesidade grave
Ansiedade, escoriações na pele e escoliose
Adolescência e vida adulta
Busca constante por comida, com ou sem hiperfagia
Déficit intelectual e rigidez cognitiva
Oscilações de humor
Deficiências hormonais: atraso puberal, obesidade, baixa densidade óssea, diabetes tipo 2
SAIBA ANTES
Acompanhe o canal do Tudo EP no WhatsApp. Clique aqui para acessar!