Uma família de Américo Brasiliense busca ajuda para realizar o tratamento da pequena Maitê, de 1 ano, que tem paralisia cerebral.
Além disso, a família ainda precisa de recursos para realizar um exame, que diagnostica Pompe, uma doença neuromuscular que é considerada rara.
O procedimento é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o tempo de espera é de cerca de um ano. Na rede privada, o tempo cai pela metade, mas custa cerca de R$ 7 mil. Para especialistas, quanto mais rápido o diagnóstico, melhor o tratamento.
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Paralisia e suspeita de doença rara
A dona de casa Rafaella Ferreira percebeu que havia algo de errado com a filha ainda na gestação, porque ela quase não se movimentava. Após exames, ela descobriu que a filha tinha paralisia cerebral.
“Se você não fizer a terapia pode ir atrofiando os músculos, então tem que ter todo um cuidado. A gente começou a fazer fisioterapia pelo estado só que era uma vez por semana e não era o suficiente para uma criança. Foi quando a gente achou uma clínica, então ela começou a fazer fisioterapia, fono, terapia ocupacional e é o que vem ajudando ela a ter um desenvolvimento muito melhor”, explicou Rafaella.
A família descobriu que ela pode estar desenvolvendo também a doença de Pompe, que é uma doença genética rara e pode comprometer o sistema respiratório, músculos e até o coração.
“A gente descobriu a suspeita no mês passado. A gente tem que fazer os exames para ter certeza e é uma espera de um ano para sair o resultado. Precisa de uma medicação de alto custo e a gente precisa correr atrás disso. Os pais também precisam fazer o exame, que é muito caro. É bem difícil”, explicou.
Custos com transporte e terapia
O casal gasta em média R$ 1 mil com transporte para levar a filha para se tratar em Ribeirão Preto. Em Américo Brasiliense, existe o tratamento, mas eles conseguiram um acompanhamento conjunto no Hospital das Clínicas de Ribeirão.
Além do gasto com transporte, tem também o custo com terapia para ajudar no desenvolvimento motor da criança. A renda do casal é de 1 salário mínimo e, como forma de pedir ajuda, eles criaram um perfil no Instagram com o nome odiariodemaite.antonella.
“Muitas pessoas estão ajudando bastante, que é o que a gente tá conseguindo custear as viagens e o tratamento dela. É bem apertado. É uma desigualdade social muito grande. A gente precisa fazer campanha, pedir por favor, precisa implorar para fazer uma coisa que é tão importante, que é o exame urgente para saber o diagnóstico, para fazer a medicação e ela ter uma qualidade de vida melhor”, finaliza a mãe.
