A pequena Manuella, de um ano e sete meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neurodegenerativa rara. A bebê foi diagnosticada com o problema aos 9 meses de idade.
A doença até então era desconhecida para a mãe, Iasmin Fernanda Bento. “Aos 6 meses eu percebi que ela começou a perder alguns movimentos, foi quando decidi levá-la no neurologista”, conta a mãe.
A Manu tem o tipo 1, a forma mais grave. Por causa disso, ela não engole, não se movimenta e não respira sozinha. Em razão de uma bronquiolite e pneumonia está internada há 4 meses no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.
Iasmin conta que a filha só poderá receber alta médica quando a família conseguir um aparelho chamado BiPap. O equipamento de ventilação não invasiva custa R$ 70 mil e é essencial para a permanência da bebê em casa.
Outra opção é o aluguel, mas não estão conseguindo devido à alta demanda por esses equipamentos na pandemia. “O preço disparou na pandemia e infelizmente sem esse aparelho, ela não consegue respirar e não consegue ter alta médica”, disse Iasmin.
Campanha
De origem humildade, a família não tem condições de arcar com essa despesa. “Em casa, sou eu e minha mãe. Ela trabalha como doméstica, faz bico para nossa sobrevivência, pois eu não consigo trabalhar por causa da Manu”, disse.
Atualmente, existe uma campanha aberta para arrecadação de recursos para o tratamento da Manu no vakinha online (clique aqui). Além disso, há uma página no Instagram (ame.manuella) divulgando a situação. Os canais foram criados com a ajuda de outras famílias com filhos diagnosticados pela mesma doença.
Com essa contribuição, Iasmin se sente reconfortada e mantém viva a esperança de que a filha, conseguirá em breve, estar em casa novamente. “O quartinho dela está quase pronto, ganhamos um berço hospital, outros aparelhos também de ONGs”, finaliza a mãe da Manu.
Uma publicação compartilhada por Manuella Andrade Bento (@ame.manuella)
“>
Uma publicação compartilhada por Manuella Andrade Bento (@ame.manuella)
