Há um ano e três meses, um casal de Araraquara convive com a angústia de desconhecer uma doença rara que impõe barreiras e dificulta o desenvolvimento do filho. Sem o diagnóstico, encontrar um tratamento que estabilize a progressão da doença está praticamente descartado pelos médicos.
O Davi não se movimenta, não fala ou sorri, não consegue sentar e enxergar, e para se alimentar, depende de uma sonda nasal.
Mas o que tem levado a criança a ter esta condição ainda é um mistério. O que a família sabe até o momento é que o filho possui lesões cerebrais e atrofia de uma parte do cérebro responsável pelo desenvolvimento psicomotor, visual e da deglutição.
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“Desde que ele nasceu, a gente fica nesta agonia, nesta luta. É angustiante saber que nem os médicos conseguem nos dar um horizonte. Fazer exames e exames e nunca ter este diagnóstico, é algo horrível”, disse o pai do Davi, Henrique Salviato Erct, de 32 anos.
O casal tem outros dois filhos, de 6 e 11 anos. Foi a própria experiência dos pais com as outras crianças que fez com que a mãe percebesse que algo não estava bem com caçula.
Minha esposa percebeu algo diferente porque ele não acompanhava com os olhos, não tinha reflexo e o médico nunca deu importância, achava que era ansiedade e por ter ficado internado”, lembrou.
Logo após o nascimento, o Davi ficou internado em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por uma semana devido a uma bactéria no pulmão. Desde então, a doença evoluiu e a família corre atrás de especialistas e exames médicos.
A criança chegou a ser diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas o quadro logo foi descartado por profissionais de Ribeirão Preto, que passaram a acompanhar o caso de perto.
“Os médicos acreditam que não seja só isso [lesões cerebrais] porque ele tem outras condições, como sensibilidade na pele. Então, não seria algo apenas cerebral”, pontuou o pai.
QUALIDADE DE VIDA
A família tem consciência de que a doença não tem cura. A esperança é que o diagnóstico possa contribuir com um tratamento que traga mais qualidade de vida para o filho.
“É uma criança acamada, mas que precisa de reabilitação, fisioterapia, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional”, disse Henrique.
Por permanecer o tempo todo deitado, existe ainda o risco de atrofia muscular, por isso o Davi também precisa de uma cadeira de postura e um parapodium – equipamento de fisioterapia para mantê-lo em pé.
“Se ele não fizer uso, pode ser que precise futuramente de uma cirurgia, que é bem dolorida e complicada”, esclareceu.
RIFA PARA AJUDAR NAS DESPESAS
Adquirir os equipamentos tem custo. Somado a ele, existem as viagens e hospedagens que, hoje, a família não tem condições de pagar.
O Davi que já realizou exames genéticos deve voltar a São Paulo em maio para fazer outro procedimento ainda mais completo.
Para ajudar a custear todas estas despesas, o Henrique organizou a rifa da própria bicicleta em troca de “um bem muito maior, o Davi”.
“Eu sou ciclista por hobby. Como tinha esta bicicleta decidi fazer a rifa para ajudar nestes custos. Vai ajudar bastante a gente porque não temos condições de custear”, avaliou.
Cada número custa R$ 35 e pode ser adquirido CLICANDO AQUI. O sorteio será realizado através da Loteria Federal assim que todos os números forem vendidos.
A família também tem recebido doações através de PIX, pelo número (16)9-9617-9743, em nome de Henrique.
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