O menino Davi, de 2 anos e quatro meses, nasceu em Araraquara com uma doença progressiva e sem cura. Ele não enxerga, não fala e se alimenta exclusivamente por uma sonda gástrica.
Desde o seu nascimento, a criança é acompanhada pelo Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, mas o seu diagnóstico ainda não foi concluído. O que se sabe é que o seu corpo não produz a energia adequada para se manter em funcionamento.
Até outubro do ano passado, antes de completar 2 anos, Davi recebia uma fórmula nutricional – a única indicada pelos profissionais que o acompanham – fornecida gratuitamente pela secretaria de estado da Saúde.
O pai de Davi, Henrique Salviato Erct, 33, explicou que todos os meses apresentava a documentação necessária para retirar as latas que o filho iria consumir. Mas, no fim do ano passado, foi informado que a fórmula não seria mais entregue.
“Demorou um mês, não chegou e fui atrás para saber o que estava acontecendo. Foi explicado que não chegaria mais porque ele fez dois anos e, após dois anos, o fornecimento é cortado”, contou.
No mercado, cada lata custa pouco mais de R$ 200 e a criança consome, em média, 16 todos os meses. Ou seja, uma despesa superior a R$ 3,2 mil que a família não tem condições de arcar.
“Ao invés de, no mês anterior, passarem esta informação, eles esperaram acabar e a gente ficar sem para avisar, sendo que poderiam ter avisado com antecedência”, desabafou.
Henrique, então, foi orientado a protocolar um requerimento solicitando a continuidade do fornecimento. Em janeiro, ele mandou toda a documentação necessária, mas teve o pedido negado.
“A gente pegou todos os laudos médicos, exames, tudo o que a gente tinha, fez todos os formulários. Demorou dois meses para eles darem a devolutiva que tinha sido negado o pedido”, contou.
Por e-mail, a Coordenação de Demandas Estratégicas do SUS [Sistema Único de Saúde] informou que “não há justificativa técnica que subsidie a solicitação.”
A família, porém, contesta. Segundo o pai, esta fórmula é a única fonte de alimento disponível para o filho. “Como ele se alimenta por sonda gástrica, não tem deglutição, é somente por sonda, não tem outro meio“, afirmou.
Na última sexta-feira (8), ao optar por uma dieta caseira, desenvolvida por uma nutricionista, Davi teve uma reação alérgica e precisou ser socorrido às pressas ao Pronto Atendimento de um hospital particular.
“Na primeira vez que a gente passou [a nova alimentação], ele teve uma reação alérgica, quase teve uma parada cardiorrespiratória, ficou ruim. A médica falou que por questões de minutos, ele poderia ter até falecido”, contou.
A criança ficou em oxigênio e foi medicado com adrenalina e antialérgico. O susto passou, mas ficou a preocupação com a continuidade da alimentação do filho.
Hoje, a família conta com a solidariedade. Para ajudar na compra da fórmula, a família organizou uma vaquinha virtual. A meta é arrecadar R$ 30 mil. (clique aqui para fazer a doação)
Mais informações podem ser obtidas pelo perfil criado pelos pais da criança em rede social. (clique aqui para conhecer)
Procurada, a coordenadoria de Assistência Farmacêutica do Estado de São Paulo informou que o fornecimento de fórmulas deve ocorrer até o paciente completar 2 anos de vida e que, segundo dados científicos, o estado alérgico à proteína do leite não costuma ocorrer em pacientes com idade superior a esta idade. Ainda de acordo com o órgão, ao apresentar a documentação apontando a necessidade do consumo da dienta, a família não preencheu os requisitos técnicos.
CONFIRA A ÍNTEGRA DA NOTA
A Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo informa que o paciente D.O.A.E. foi atendido entre 21 de março de 2022 e 29 de setembro de 2023, por meio do protocolo estadual para alergia à proteína do leite de vaca. Segundo a resolução 336, de 27/11/2007, o fornecimento de fórmulas deve ocorrer até o paciente completar 2 anos de vida. Segundo dados científicos, o estado alérgico à proteína do leite não costuma ocorrer em pacientes com idade superior a 2 anos. Nos casos em que os pacientes precisam continuar recebendo fórmulas, o responsável deve apresentar documentação que explicite o quadro clínico e a necessidade do consumo da dieta. A documentação apresentada pela família do paciente D.O.A.E. não preencheu os requisitos técnicos estipulados para o atendimento da fórmula solicitada.
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