Os gêmeos Felipe e Henrique, de 14 anos, frequentam a escola, em Araraquara, gostam de brincar e são bem-humorados. Mas diferente de outros adolescentes da mesma idade, eles convivem com uma patologia grave e sem cura: um tipo de distrofia muscular.
O diagnóstico veio tarde, há praticamente dois anos. Porém, ao longo de toda infância das crianças, a mãe Evelin Rene de Marco, 42, já percebia alguns sinais de que algo estava errado.
“Eu comecei a perceber, desde pequenos, porque eles andavam na ponta dos pés. Cheguei a levar em alguns médicos e eles falavam que não tinham nada, não tinha encurtamento de tendão, problema na cintura, que estava tudo bem“, lembrou.
Com o tempo, os gêmeos andavam e caiam mesmo sem tropeçar e tinham dificuldades em se levantar. Mesmo assim, a família não chegava a nenhum diagnóstico.
Procurando na internet os sinais que observava nos filhos, Evelin descobriu uma ONG e, por meio dela, foi encaminhada à Unifesp (Universidade Federal do Estado de São Paulo). Lá, foi coletada a saliva dos gêmeos e encaminhada para um laboratório nos Estados Unidos.
Meses depois, chegou o diagóstico: Distrofia Muscular do Tipo Cinturas. Um erro genético sem cura e que acomete os músculos do corpo, inclusive o coração.
Na época, os gêmeos tinham 12 anos. “Foi um baque quando eu soube da doença, foi bem difícil”, lembrou.
As crianças tentam levar uma vida normal, frequentam o nono ano do Ensino Fundamental no Caic do Vale do Sol. Mas, precisam de alguns cuidados porque têm dificuldade em levantar, andam mais devagar e ficam cansados em fazer as atividades.
“A maior dificuldade é a tensão. Sempre fico pensando em tudo antes de acontecer, para evitar as coisas. É uma perda que não tem volta. O que a gente faz é tentar manter os movimentos deles por mais tempo, fazendo fisioterapia, hidroterapia, tomando cuidado com quedas, adaptando as coisas em casa”
Evelin Rene de Marco
Para cuidar dos filhos que fazem terapias diariamente, Evelin parou de trabalhar. Sem parte da renda e com as despesas com medicamentos não custeados pelo SUS (Sistema Único de Saúde), a família precisa de ajuda.
Por isso, ela organizou uma vakinha on-line para arrecadar R$ 5 mil. Até o momento, 25 pessoas doaram quase R$ 1,5 mil. Segundo a mãe, este dinheiro será utilizado na compra de medicamentos, exames e algumas adaptações em casa.
Para ajudar, acesse a vakinha on-line clicando aqui.
Paralelo a este esforço, ela não deixa de sonhar com uma terapia que seja capaz de curar os filhos. “Eu tenho fé que possa chegar esta cura. Se não chegar, de qualquer forma, a gente vai continuar lutando por eles, para que tenham qualidade de vida e vivam bem“, concluiu.
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