O Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), a Rarinha, nova mascote que fará parte do programa Ações de Educomunicação em Doenças Raras, com o objetivo de chamar atenção para patologias que não são prevalentes na população.
A mascote, criada com o símbolo do teste do pezinho, vai disseminar informações e dicas sobre as cerca de 98 mil doenças raras conhecidas até hoje. No Brasil, seis delas são diagnosticadas pelo teste do pezinho oferecido no Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e estima-se que 80% têm origem genética. As demais surgem a partir de fatores como o ambiente, infecções, questões imunológicas, entre outras.
Em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens, sendo que para 95% das patologias não existe um tratamento específico e 3% dos casos têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas.
Sobre a formação
A pasta anunciou nesta terça-feira que vai capacitar trabalhadores que atuam no SUS para que consigam reconhecer pacientes com patologias raras, e assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado.
As videoaulas, que totalizam 4 horas e 35 minutos, serão disponibilizadas na plataforma “UniverSUS Brasil” e a inscrição é gratuita. O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) em parceria com Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade e o Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.
A população pode ter acesso aos centros habilitados para tratamento de doenças raras pelo ConecteSUS. As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras mais próximo de casa.
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Onde buscar atendimento para doenças raras?
Há pelo menos 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços de Referência em Doenças Raras em todo o Brasil. Os pacientes com doenças raras também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na Atenção Primária, por meio das Unidades Básicas de Saúde, ou na Atenção Especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidade.
Os Hospitais Universitários, Federais e Estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras.
