Maria Valentina, de 1 ano e 2 meses, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença rara que afeta um a cada 10 mil nascidos vivos. Para prosseguir com o tratamento, a família do município de Poço Fundo, tem buscado apoio na arrecadação de recursos para a compra de medicação que custa aproximadamente R$9 milhões.
A mãe, Jéssica Gonçalves Fonseca Alvarenga, relata que o diagnóstico veio no dia 13 de maio de 2022. Desde então, os familiares estão em busca de apoio para conseguir o tratamento adequado. Já foi dado entrada no pedido judicial, mas ainda não houve retorno.
Jéssica conta que atualmente ela fica por conta dos cuidados com a filha, enquanto o marido, Maicon de Oliveira de Alvarenga, agricultor, trabalha para garantir a subsistência da família.
Até a última semana, Maria Valentina estava fazendo uso somente de vitaminas, mas agora, com os recursos arrecadados por doação, ela está iniciando o tratamento com o medicamento Evrysdi, que tem custo aproximado mensal de R$68,5 mil.
Também foi recomendado o uso do medicamento Zolgensma, que é aplicado em uma única dose e tem eficácia comprovada em 97% dos casos. O medicamento foi lançado em 2019, pelo laboratório suíço Novartis, e é considerado o remédio mais caro do mundo.
Maria Valentina, por conta da doença, não consegue andar, falar ou respirar sozinha. Com o tratamento, ela poderá ter a sua qualidade de vida melhorada.
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O QUE É A AME?
Segundo informações do Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença varia do tipo zero ao tipo quatro, sendo o zero aquele antes do nascimento e o quatro na segunda ou terceira década de vida, ou seja, o tipo é definido de acordo com o grau de comprometimento dos músculos e a idade em que surgem os primeiros sintomas.
OUTROS CASOS NO SUL DE MINAS
Em julho de 2021, a família de Rafael Gonçalves Pelincari, do município de Lavras, conseguiu autorização para receber a medicação, que naquela época estava orçada em R$12 milhões.
Recentemente, a família de Caio Cristian Santos Rodrigues, de Santo Antônio do Amparo, também deu início à ação judicial pleiteando o medicamento.
COMO AJUDAR
As doações podem ser realizadas por meio da Vakinha online AJUDA PELA SAÚDE E TRATAMENTO DA MARIA VALENTINA, por pix pelo número 035998905005 ou por depósito bancário no banco Bradesco (Agência: 2513-5/Conta poupança 1003655-0). A história e o dia a dia de Maria Valentina podem ser acompanhados pelo Instagram @ame.mariavalentina.
