No último sábado (24), a equipe de Daiane Cruz confirmou a morte da influenciadora por causa da doença epidermólise bolhosa. Ela tinha 31 anos, somava mais de 2 milhões de seguidores e compartilhava a rotina com a doença na pele. As postagens eram feitas com bom-humor e variavam com diversos assuntos relacionados à epidermólise.
O que é Epidermólise Bolhosa?
A epidermólise bolhosa é uma doença hereditária e genética rara. De acordo com o Ministério da Saúde, essa condição forma bolhas na pele já no nascimento e acontece por conta de atritos ou traumas.
As crianças com a doença são conhecidas como “Crianças Borboletas”, pois, segundo o Ministério, a pele fica semelhante às formas da asa de uma borboleta. A fragilidade é causada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
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“A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias”,
afirma o Ministério.
Quais são os tipos de Epidermólise Bolhosa?
De acordo com o Ministério da Saúde, há mais de 30 tipos de Epidermólise Bolhosa, mas há quatro considerados como “principais”. Eles são:
- Epidermólise Bolhosa Simples: quando a formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes;
- Epidermólise Bolhosa Juncional: quando as bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida;
- Epidermólise Bolhosa Distrófica: quando as bolhas também são profundas e muitas vezes leva à perda da função do membro;
- Síndrome de Kindler: essa é uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme.
No Brasil, de acordo com a Associação DEBRA, há aproximadamente 802 pessoas diagnosticadas com a doença.
Existe cura para Epidermólise Bolhosa?
A Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com acompanhamento médico, o paciente pode levar uma vida com menos sofrimento. Além disso, o SUS (Sistema Único de Saúde) oferece curativos especiais para as feridas da doença.
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