O Fantástico deste domingo (28) mostrou o caso da menina Vitória, uma criança de 11 anos que sofre com a síndrome dos ossos de vidro. O diagnóstico da também conhecida como osteogênese imperfeita foi feito quando a mãe da garota, Vânia, estava no sexto mês de gestação. Na época, os médicos disseram que a bebê poderia morrer antes do parto ou logo no início da vida. Mas, afinal, o que é essa doença?
O que é a síndrome dos ossos de vidro, o caso da menina do Fantástico?
A síndrome dos ossos de vidro tem como principal característica a fragilidade dos ossos. A doença é causada por mutações genéticas que afetam a produção de colágeno, proteína responsável por sustentar as células dos ossos. Por isso, as estruturas do corpo ficam mais frágeis e, conforme sofrem fraturas, vão se deformando. Além disso, a síndrome também prejudica o crescimento do paciente.
“Eu sei que eu quebrei, aí, eu grito, eu falo. Dá pra ver porque, às vezes, minha mãe ouve o estalo. Dá pra ver porque eu estou chorando”, contou Vitória em entrevista ao Fantástico.
A procura por um tratamento fez com que seus pais, Vância e Edson, se mudassem do Brasil para os Estados Unidos há quase nove anos.
“Porque a gente consegue ter bom tratamento, acessibilidade”, explicou Vânia.
Em Boston, a complexidade da condição de Vitória chamou a atenção do médico Errol Mortime.
“A Vitória tem uma forma muito grave de ostogênese imperfeita. Há vários tipos diferentes e o dela é o três, o que significa que os ossos se quebram muito, muito facilmente. Se não tratarmos preventivamente, ela vai viver só usando gesso”, disse ele.
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Qual é o tratamento?
Segundo Hospital São Luiz, ainda não existe cura para a síndrome dos ossos de vidro. Por isso, o tratamento tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida do paciente. Geralmente, ele envolve uma equipe multidisciplinar voltada para o atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica. No campo cirúrgico, costuma-se inserir hastes metálicas que acompanham o crescimento dos ossos, sendo implantado por volta dos seis anos.
Quais são os sintomas da síndrome dos ossos de vidro?
Diferentes graus de fragilidade óssea
Fraturas sem causa aparente
Ossos curvados
Branco dos olhos azulados
Rosto em forma de triângulo
Dentes escuros e frágeis
Perda progressiva da audição
Baixa estatura
Dificuldade de locomoção
Deformidades na coluna e na caixa torácica
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